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关键词三:保障支持 现状:家庭负担重、专业人才缺,社会支持不足 记者了解到,孤独症儿童的康复治疗是一个长期过程,不仅需要大量的资金投入,还需要家长投入大量的时间和精力,不少家庭因此陷入困境。“我们家总体还能负担,但有的孩子症状比较严重,需要家长全职带,只靠一个人工作,难以承担孩子的康复和生活费用,单亲家庭、困境家庭面临的压力就更大了。”双职工的孤独症患儿家长杜先生告诉记者。 同时,孤独症诊疗、康复、教育领域专业人才短缺,部分康复机构因缺乏专业人员,难以提供高质量的康复服务。“我身边就有一些志愿者考了心理咨询师、社工证,并借此进入康复机构教书,但实际上仅仅这样是不够专业的。”王女士告诉记者。 采访中,不少人表示不太了解孤独症儿童,还有少部分人存在歧视心理。“感觉他们随时可能作出极端的事情。”有采访者说。“因为缺少对孤独症的认知,导致孤独症儿童及其家庭难以融入社会。”泉州某孤独症康复机构职工陈先生表示。 疑问1:孤独症家庭能获得哪些社会救助和保障? 冯礼桉律师:分层分类救助,多渠道保障家庭权益。 《条例》构建了多层次的保障支持体系,全方位帮扶孤独症家庭。 一是医疗保障方面,依据《条例》第二十三条,医疗保障部门推动孤独症儿童依法参加基本医保,落实分类资助参保政策,统筹发挥基本医保、大病保险、医疗救助等多层次医疗保障作用,减轻家庭医疗负担。 二是社会救助方面,依据《条例》第二十四条,民政部门做好基本生活救助,将符合条件的生活困难孤独症家庭纳入基本生活保障范围;儿童福利机构、未成年人救助保护机构对符合条件的困境孤独症儿童履行收留抚养职责,保障其基本生活和成长需求。 三是其他支持方面,依据《条例》第二十二条、第二十六条、第二十七条,支持探索设立孤独症慈善信托、商业保险险种,为孤独症儿童关爱服务提供持续性保障;支持志愿服务组织、社会工作服务机构为孤独症儿童家庭提供临时照护服务。同时,将每年4月定为孤独症儿童关爱服务主题宣传月,通过各类媒体开展公益宣传,提高社会对孤独症儿童及其家庭的关注、理解和接纳程度。此外,支持成立孤独症关爱服务促进会,整合社会力量,为孤独症家庭提供更多帮助,目前泉州已形成“一联盟、一基金、一平台”的帮扶模式,为孤独症家庭提供从筛查、康复到教育、就业的全流程支持。 疑问2:孤独症相关专业人才短缺问题如何解决? 冯礼桉律师:多举措引进培养,提升专业服务水平。 《条例》第二十五条专门对孤独症相关专业人才的引进、培养作出明确规定,着力破解人才短缺难题。 一是引进提升,卫生健康、教育、人力资源和社会保障等部门以及残疾人联合会加强孤独症儿童诊疗、康复、教育等方面人才的引进、培养;二是源头培育,支持高等院校、职业院校开设孤独症诊疗、康复、特殊教育等相关领域学科,合理安排招生规模,定向培养专业人才;三是强化培训,要求医疗、康复、教育等机构,加强专业人员在职培训,将孤独症相关知识纳入全科医生、专科医生、妇幼保健人员、幼儿园保教人员等职业培训内容,提升行业整体服务能力;四是激励引导,明确普通学校对承担随班就读教学任务的教师,在绩效奖励、相关待遇上予以倾斜,鼓励更多教师主动参与融合教育工作,壮大专业师资队伍。 |
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