解读《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》

法治护航 让“星星”不孤独

——解读《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》

4月2日是第19个世界孤独症关注日，全国首部针对孤独症儿童关爱服务的地方性法规《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》（以下简称《条例》）正式施行，标志着泉州孤独症儿童关爱服务工作迈入了有法可依、依法治护的新阶段。

《条例》全文共6章35条，构建了覆盖筛查诊断、康复教育、保障支持、管理监督的全链条制度体系，明确了政府、部门、家庭、社会各方责任，为“星星的孩子”及其家庭增添了一份更稳定、更可预期的制度保障。近日，记者采访了泉州部分孤独症康复机构、孤独症家庭及相关人士，了解孤独症儿童筛查救治、康复教育等现状，并结合群众反映的热点问题，特邀请曾参加泉州市人大组织的《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例（草案二审征求意见稿）》意见征集会，深入了解《条例》的立法背景、核心条款、落地细则的北京盈科（泉州）律师事务所冯礼桉律师，结合自身参与经历和专业法律视角，为孤独症家庭、康复机构等相关主体答疑解惑。

关键词一：筛查诊断

现状：家长不知去哪筛查、担心费用高，确诊流程繁琐

记者走访了解到，不少家长对孤独症筛查诊断存在诸多困惑：“孩子语言发育迟缓，怀疑是孤独症，但不知道该去哪家医院筛查”“听说筛查诊断费用不低，普通家庭难以承受”“有的医院筛查后还要等很久才能复筛、确诊，担心错过最佳干预时机”。

“家长发现相关症状，一方面不愿意认可是这方面的缺陷，一方面也担心筛查、治疗费用会给家庭增加负担，就干脆放任不管了，孩子得不到好的治疗情况就越来越差……”疑似孤独症儿童家长的林女士告诉记者，“另外，像我们这样的小县城，乡镇卫生院等基层医疗机构缺乏专业的筛查人员，无法及时发现孩子的异常，导致部分孤独症儿童确诊年龄偏晚，错过了3岁前的最佳干预窗口。”

疑问1：孤独症儿童筛查诊断有固定渠道吗？家长可以自主选择机构吗？

冯礼桉律师：有明确筛查网络，家长可自主选择合规机构。

依据《条例》第十一条，泉州市建立覆盖全市的孤独症筛查诊断网络，彻底解决家长“不知去哪筛”的问题。具体分为三个层级：一是乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构开展初筛，做到应筛尽筛；二是县级妇幼保健院等县级以上医疗卫生机构实施复筛；三是市妇幼保健院等具有孤独症诊断能力的医疗机构负责最终诊断。

同时，依据《条例》第十一条规定，市残疾人联合会应当会同卫生健康部门不定期公布孤独症诊断医院和诊断医生名录，方便家长查询选择。值得注意的是，父母或者其他监护人参与儿童孤独症筛查诊断活动时，可以自主选择筛查诊断的医疗机构，无需受地域限制。此外，鼓励有条件的妇幼保健等医疗机构逐步开展孤独症诊断能力建设，让孤独症儿童就近获得专业评估与诊断服务，减少奔波。

疑问2：0-6岁儿童筛查诊断费用需要家长承担吗？

冯礼桉律师：无需家长承担，由财政专项资金保障。

《条例》第十一条明确规定，0-6岁儿童孤独症筛查诊断费用由市、县（市、区）财政部门安排专项资金保障，家长无需支付任何费用。这一规定切实减轻了孤独症家庭的经济负担，避免因费用问题导致家长延误孩子的筛查诊断。

此外，《条例》第十二条还要求承担筛查诊断职责的医疗机构简化就医流程，引导家长配合筛查诊断；对确诊孤独症的儿童，医疗机构需向其监护人说明康复救助政策，并根据监护人意愿及时转介至康复机构，实现“筛查—诊断—转介”无缝衔接，避免家长多跑冤枉路。同时，依据《条例》第十三条，市卫生健康部门、残疾人联合会会同相关部门建立孤独症儿童健康数字档案，实行一人一档，既方便后续康复教育跟踪，也会严格保护孤独症儿童及其家庭的信息和隐私安全。

关键词二：康复教育

现状：康复机构选择难、费用高，融合教育落实不到位

记者在走访中发现，康复教育是孤独症家庭最关心的问题之一。

不少家长反映，优质的孤独症康复机构资源紧张，部分机构资质参差不齐，难以判断是否正规；康复费用高昂，即便有补贴，长期下来仍是不小的负担。“我们孩子症状相对没那么严重，但现在每个工作日下午都要去医院接受专业医生的干预治疗，每半小时一节课90元。另外，上机构的幼托班一个季度也要一万余元。我们家经济条件还可以，如果是一些重症且较为困难的家庭，经济压力是非常大的。”家有3周岁孤独症患儿的周女士坦言。

此外，融合教育落实难的问题也较为突出。“部分普通学校不愿接收孤独症儿童随班就读，即便接收，也缺乏专业的特殊教育师资和助教陪读人员，导致孤独症儿童难以适应普通校园环境；还有部分大龄孤独症儿童面临‘上学无门、就业无路’的困境，家长对孩子的未来充满焦虑。”长期投身公益事业、接触大量孤独症儿童家庭的王女士说。

疑问1：如何选择正规的孤独症康复机构？康复费用有哪些补贴政策？

冯礼桉律师：选择定点康复机构，补贴标准已提高。

《条例》第十五条第二款明确了孤独症康复机构的规范管理要求，家长可选择经官方认定的定点康复机构，确保康复服务质量。具体来说，市、县（市、区）残疾人联合会会同卫生健康、民政等部门，根据有关规定，按照公开择优原则，筛选符合条件的机构作为孤独症儿童康复救助定点服务机构，家长可通过残联官网等官方渠道，查询定点机构名单。

在费用补贴方面，《条例》第二十四条进一步提高了康复救助标准：市财政部门、残疾人联合会在省级康复救助标准基础上提高本市救助标准，有条件的县（市、区）可进一步提高，并要求医疗保障部门按照规定，推动更多的孤独症儿童诊疗康复等相关项目纳入医保报销范围。

此外，《条例》第十五条第一款支持公办医疗机构开展公益性康复服务，鼓励公办医疗机构与托育、学前教育等机构合作，满足0-6岁孤独症儿童基本康复服务需求；同时支持社会力量开办康复机构，对有条件的非营利性康复机构，给予场地租金减免、水电气优惠等扶持，进一步扩大康复服务覆盖面，让更多孤独症儿童能享受到优质康复服务。

疑问2：孤独症儿童能正常上学吗？普通学校必须接收吗？

冯礼桉律师：保障义务教育权利，分情况安置入学。

《条例》第十七条明确保障孤独症儿童接受教育的权利，根据孤独症儿童的能力，实行分类安置：对义务教育阶段具备接受普通教育能力的孤独症儿童，应当就近安排普通学校随班就读；对不具备接受普通教育能力的，安排入读特殊教育学校；对无法入校学习的，鼓励推广在线教育、送教上门等方式提供康教服务，确保每一个孤独症儿童都享有平等的义务教育权利。

为保障融合教育质量，《条例》第十八条要求接收孤独症儿童随班就读的普通学校，按照孤独症学生人数配备合理的特殊教育师资，并逐步完善助教陪读制度；鼓励普通学校与开设特殊教育专业的院校、康复机构合作，增强融合教育师资力量。同时，普通学校接收孤独症儿童就读的，教育、财政部门会按照接收人数核拨特殊教育生均经费，保障学校开展融合教育的经费需求。

除了义务教育，《条例》第十九条还注重孤独症儿童教育的全学段衔接，支持建设从幼儿园至高中全学段衔接的一贯制特殊教育学校，推动特殊教育学校和有条件的机构增设学前部或附设幼儿园，为孤独症儿童提供学前教育；针对大龄孤独症儿童，支持职业院校、特殊教育学校为其开展与其身心健康状况相符的就业培训项目，提供继续教育和技能培训课程，鼓励助残服务机构、企业等培育开发职业体验、岗位实践、就业锻炼等社会适应性公益项目，帮助他们掌握一技之长，为未来融入社会、实现就业打下基础。

关键词三：保障支持

现状：家庭负担重、专业人才缺，社会支持不足

记者了解到，孤独症儿童的康复治疗是一个长期过程，不仅需要大量的资金投入，还需要家长投入大量的时间和精力，不少家庭因此陷入困境。“我们家总体还能负担，但有的孩子症状比较严重，需要家长全职带，只靠一个人工作，难以承担孩子的康复和生活费用，单亲家庭、困境家庭面临的压力就更大了。”双职工的孤独症患儿家长杜先生告诉记者。

同时，孤独症诊疗、康复、教育领域专业人才短缺，部分康复机构因缺乏专业人员，难以提供高质量的康复服务。“我身边就有一些志愿者考了心理咨询师、社工证，并借此进入康复机构教书，但实际上仅仅这样是不够专业的。”王女士告诉记者。

采访中，不少人表示不太了解孤独症儿童，还有少部分人存在歧视心理。“感觉他们随时可能作出极端的事情。”有采访者说。“因为缺少对孤独症的认知，导致孤独症儿童及其家庭难以融入社会。”泉州某孤独症康复机构职工陈先生表示。

疑问1：孤独症家庭能获得哪些社会救助和保障？

冯礼桉律师：分层分类救助，多渠道保障家庭权益。

《条例》构建了多层次的保障支持体系，全方位帮扶孤独症家庭。

一是医疗保障方面，依据《条例》第二十三条，医疗保障部门推动孤独症儿童依法参加基本医保，落实分类资助参保政策，统筹发挥基本医保、大病保险、医疗救助等多层次医疗保障作用，减轻家庭医疗负担。

二是社会救助方面，依据《条例》第二十四条，民政部门做好基本生活救助，将符合条件的生活困难孤独症家庭纳入基本生活保障范围；儿童福利机构、未成年人救助保护机构对符合条件的困境孤独症儿童履行收留抚养职责，保障其基本生活和成长需求。

三是其他支持方面，依据《条例》第二十二条、第二十六条、第二十七条，支持探索设立孤独症慈善信托、商业保险险种，为孤独症儿童关爱服务提供持续性保障；支持志愿服务组织、社会工作服务机构为孤独症儿童家庭提供临时照护服务。同时，将每年4月定为孤独症儿童关爱服务主题宣传月，通过各类媒体开展公益宣传，提高社会对孤独症儿童及其家庭的关注、理解和接纳程度。此外，支持成立孤独症关爱服务促进会，整合社会力量，为孤独症家庭提供更多帮助，目前泉州已形成“一联盟、一基金、一平台”的帮扶模式，为孤独症家庭提供从筛查、康复到教育、就业的全流程支持。

疑问2：孤独症相关专业人才短缺问题如何解决？

冯礼桉律师：多举措引进培养，提升专业服务水平。

《条例》第二十五条专门对孤独症相关专业人才的引进、培养作出明确规定，着力破解人才短缺难题。

一是引进提升，卫生健康、教育、人力资源和社会保障等部门以及残疾人联合会加强孤独症儿童诊疗、康复、教育等方面人才的引进、培养；二是源头培育，支持高等院校、职业院校开设孤独症诊疗、康复、特殊教育等相关领域学科，合理安排招生规模，定向培养专业人才；三是强化培训，要求医疗、康复、教育等机构，加强专业人员在职培训，将孤独症相关知识纳入全科医生、专科医生、妇幼保健人员、幼儿园保教人员等职业培训内容，提升行业整体服务能力；四是激励引导，明确普通学校对承担随班就读教学任务的教师，在绩效奖励、相关待遇上予以倾斜，鼓励更多教师主动参与融合教育工作，壮大专业师资队伍。

关键词四：权益保护

现状：孤独症儿童权益易受侵害，投诉举报无门

记者调查了解到，部分孤独症儿童因表达能力有限，容易遭受歧视、侮辱甚至虐待；部分康复机构存在违规操作、服务质量不达标等问题，损害孤独症儿童的合法权益；还有部分家长在权益受到侵害时，不知道如何投诉举报，难以维护自身和孩子的合法权益。此外，少数孤独症儿童因情绪失控造成他人损害，家长也面临赔偿纠纷的困扰。

疑问1：发现孤独症儿童权益被侵害，该如何处理？

冯礼桉律师：有权进行劝阻并举报，相关部门需及时处理。

孤独症儿童属于特殊群体，其合法权益受法律严格保护。依据《条例》第三十三条第一款，明确严禁歧视、侮辱、虐待、遗弃孤独症儿童，严禁对孤独症儿童实施家庭暴力，这是不可触碰的法律红线。同时，《条例》第三十三条第二款赋予全社会监督权利，任何单位和个人发现侵害孤独症儿童合法权益的行为，都有权进行劝阻、制止，或者向有关部门投诉、举报。

为了确保投诉举报有回应、有处理，《条例》第三十三条第二款、第三十四条要求相关部门建立健全投诉、举报处理与反馈机制；新闻媒体发挥舆论监督作用，曝光侵害孤独症儿童权益的行为；残疾人联合会、共青团、妇联等群团组织依法维护孤独症儿童合法权益，为其提供必要的帮助和支持。对侵害孤独症儿童合法权益的单位或者个人，将依法追究其法律责任；相关部门工作人员在孤独症儿童关爱服务工作中，若存在滥用职权、玩忽职守、徇私舞弊等行为，也将依法给予处分，构成犯罪的，依法追究刑事责任。

疑问2：孤独症儿童造成他人损害，家长需要承担责任吗？权益受侵害或造成他人损害，能否获得法律帮助？

冯礼桉律师：家长需承担监护责任，可依法获得法律援助。

根据《民法典》第一千一百八十八条规定，孤独症儿童属于限制民事行为能力人或者无民事行为能力人，其造成他人损害的，由监护人承担侵权责任；如果监护人已经尽到监护职责，可以依法减轻其侵权责任。这一规定既明确了家长的监护义务，也兼顾了孤独症家庭的实际情况。同时，《条例》第三十条专门作出人性化规定，明确孤独症儿童权益遭受侵害或者造成他人损害，需要法律援助或者司法救助的，法律援助机构、公安机关、检察院、人民法院和司法行政部门应当主动给予帮助，依法提供法律援助或者司法救助，切实减轻孤独症家庭的法律负担，保障其合法的法律救济权利。

记者后记：

作为全国首部孤独症儿童关爱服务专项地方性法规，《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》的施行，是泉州立法为民的生动实践，填补了国内该领域法律制度的空白，为其他地区提供了制度样本。这部法规没有华丽的表述，却用务实的条款，切实解决了孤独症家庭的急难愁盼问题，让“星星的孩子”不再孤单。

在此，希望泉州相关部门切实履行职责，推动《条例》各项规定落地见效，持续完善孤独症儿童关爱服务体系，让每一个孤独症儿童都能在法治护佑下快乐成长。同时，期盼以泉州立法为契机，带动全省乃至全国出台针对性法规政策，凝聚政府、部门、家庭、社会的合力，让每一颗“星星”的成长之路有法可依、有暖相伴！