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法治护航 让“星星”不孤独 ——解读《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》 4月2日是第19个世界孤独症关注日,全国首部针对孤独症儿童关爱服务的地方性法规《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》(以下简称《条例》)正式施行,标志着泉州孤独症儿童关爱服务工作迈入了有法可依、依法治护的新阶段。 《条例》全文共6章35条,构建了覆盖筛查诊断、康复教育、保障支持、管理监督的全链条制度体系,明确了政府、部门、家庭、社会各方责任,为“星星的孩子”及其家庭增添了一份更稳定、更可预期的制度保障。近日,记者采访了泉州部分孤独症康复机构、孤独症家庭及相关人士,了解孤独症儿童筛查救治、康复教育等现状,并结合群众反映的热点问题,特邀请曾参加泉州市人大组织的《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例(草案二审征求意见稿)》意见征集会,深入了解《条例》的立法背景、核心条款、落地细则的北京盈科(泉州)律师事务所冯礼桉律师,结合自身参与经历和专业法律视角,为孤独症家庭、康复机构等相关主体答疑解惑。 关键词一:筛查诊断 现状:家长不知去哪筛查、担心费用高,确诊流程繁琐 记者走访了解到,不少家长对孤独症筛查诊断存在诸多困惑:“孩子语言发育迟缓,怀疑是孤独症,但不知道该去哪家医院筛查”“听说筛查诊断费用不低,普通家庭难以承受”“有的医院筛查后还要等很久才能复筛、确诊,担心错过最佳干预时机”。 “家长发现相关症状,一方面不愿意认可是这方面的缺陷,一方面也担心筛查、治疗费用会给家庭增加负担,就干脆放任不管了,孩子得不到好的治疗情况就越来越差……”疑似孤独症儿童家长的林女士告诉记者,“另外,像我们这样的小县城,乡镇卫生院等基层医疗机构缺乏专业的筛查人员,无法及时发现孩子的异常,导致部分孤独症儿童确诊年龄偏晚,错过了3岁前的最佳干预窗口。” 疑问1:孤独症儿童筛查诊断有固定渠道吗?家长可以自主选择机构吗? 冯礼桉律师:有明确筛查网络,家长可自主选择合规机构。 依据《条例》第十一条,泉州市建立覆盖全市的孤独症筛查诊断网络,彻底解决家长“不知去哪筛”的问题。具体分为三个层级:一是乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构开展初筛,做到应筛尽筛;二是县级妇幼保健院等县级以上医疗卫生机构实施复筛;三是市妇幼保健院等具有孤独症诊断能力的医疗机构负责最终诊断。 同时,依据《条例》第十一条规定,市残疾人联合会应当会同卫生健康部门不定期公布孤独症诊断医院和诊断医生名录,方便家长查询选择。值得注意的是,父母或者其他监护人参与儿童孤独症筛查诊断活动时,可以自主选择筛查诊断的医疗机构,无需受地域限制。此外,鼓励有条件的妇幼保健等医疗机构逐步开展孤独症诊断能力建设,让孤独症儿童就近获得专业评估与诊断服务,减少奔波。 疑问2:0-6岁儿童筛查诊断费用需要家长承担吗? 冯礼桉律师:无需家长承担,由财政专项资金保障。 《条例》第十一条明确规定,0-6岁儿童孤独症筛查诊断费用由市、县(市、区)财政部门安排专项资金保障,家长无需支付任何费用。这一规定切实减轻了孤独症家庭的经济负担,避免因费用问题导致家长延误孩子的筛查诊断。 此外,《条例》第十二条还要求承担筛查诊断职责的医疗机构简化就医流程,引导家长配合筛查诊断;对确诊孤独症的儿童,医疗机构需向其监护人说明康复救助政策,并根据监护人意愿及时转介至康复机构,实现“筛查—诊断—转介”无缝衔接,避免家长多跑冤枉路。同时,依据《条例》第十三条,市卫生健康部门、残疾人联合会会同相关部门建立孤独症儿童健康数字档案,实行一人一档,既方便后续康复教育跟踪,也会严格保护孤独症儿童及其家庭的信息和隐私安全。 |
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